Jak podaje portal "Parenting", rodzice dzieci cierpiących na SMA długo czekali na wiadomość o tym, że terapia genowa będzie refundowana także i w Polsce. Niestety radość rodzin dzieci nie trwała długo, bo zdecydowano, że terapia kosztująca 10 milionów złotych nie będzie dostępna dla wszystkich. Rodzice chorych dzieci nie kryją rozgoryczenia i zapowiadają, że będą protestować.
Refundacja leku na SMA
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba genetyczna, która prowadzi do tego, że dziecko nie może się poruszać, a z czasem także oddychać. Droga terapia genowa pozwala zatrzymać chorobę. Ministerstwo zdrowia ogłosiło, że terapia genowa będzie w naszym kraju refundowana. Niestety radość rodziców chorych dzieci nie trwała długo.
Restrykcyjne warunki refundowania, wykluczyły wiele dzieci z możliwości skorzystania z leczenia terapią genową. "Czekaliśmy na tę decyzję wiele miesięcy, z ogromną nadzieją, podobnie jak inne rodziny dzieci z SMA. Niestety po jej ogłoszeniu pękło nam serce" - powiedziała mama 2-letniego Filipa, który mierzy się z SMA.
Rozgoryczenie rodziców
Zgodnie z przewidzianymi przez resort zdrowia warunkami, na refundacje mogą liczyć tylko dzieci do 6. miesiąca życia, w przypadku których nie rozpoczęło się jeszcze żadne leczenie. Jedna z mam wskazała, że na ten moment w całym kraju nie ma żadnego dziecka, które spełniałoby te warunki.
Rodzice nie kryją rozgoryczenia, wskazując, że w dalszym ciągu będą musieli prowadzić zbiórki i własnymi siłami pozyskiwać środki na leczenie ich dzieci. Kwota nie jest mała, bo koszt jednorazowej terapii wynosi aż 10 milionów złotych. Rodzice dzieci zapowiadają protesty i walkę o to, aby chore dzieci nie były dzielone na "lepsze i gorsze".
Myślicie, że protesty przyniosą zamierzony efekt?
To też może cię zainteresować: Upały nie powiedziały ostatniego słowa. Temperatura wzrośnie do blisko 40 stopni. Co jeszcze przyniesą nam ostatnie dni wakacji
Zobacz, o czym jeszcze pisaliśmy w ostatnich dniach: Co oznacza biało-zielony nalot na ogórkach kiszonych lub wydobywający się z nich gaz. Kiedy można jeść ogórki kiszone, a kiedy lepiej tego nie robić
O tym się mówi: Wsparcie finansowe nie tylko dla osób ogrzewających domy węglem. Kto otrzyma pieniądze i jakich kwot możemy się spodziewać
