Jak wynika z informacji przedstawionych przez portal "Parenting", Julita i Marek Krakowscy usłyszeli porażającą diagnozę o chorobie córeczki na trzy miesiące przed jej urodzeniem. Niestety rodzice dziewczynki zostali teraz sami z rzadką chorobą Hani, niewielu lekarzy w naszym kraju wie, w jaki sposób leczyć chorobę Crouzona/Pfeiffera.
Wszystko było dobrze, do czasu
Do 6 miesiąca ciąży rodzice byli przekonani, że dziecko rozwija się prawidłowo. Julita Krakowska nie przegapiła żadnych badań. Co miesiąc chodziła na prywatne wizyty do lekarza. Dopiero w 6 miesiącu pani ginekolog zauważyła u rozwijającej się Hani wytrzeszcz gałek ocznych. Nie umiła jednak powiedzieć, z czego on wynika.
Pani Julita trafiła do szpitala na badania. Potwierdzono, że coś jest nie ta, choć nie umiano postawić właściwej diagnozy. Udało się dopiero w Szpitalu Matki Polki w Łodzi, gdzie ustalono, że dziewczynka może cierpieć na chorobę Crouzona/Pfeiffera. Ciężarną panią Julitę wypisano do domu, wskazując, że trzeba czekać do porodu, żeby dowiedzieć się, z czym tak naprawdę przyjdzie się mierzyć małej Hani.
Ratunkiem jest operacja
Schorzenie Hani polega na tym, że jej szwy czaszkowe zrosły się już na etapie rozwoju prenatalnego, powodując wyginanie się czaszki dziewczynki w nienaturlny sposób. Jest to niebezpieczne dla życia dziewczynki, bo może spowodować nieprawidłowe rozwijanie się mózgu. U dziewczynki konieczne jest przeprowadzenie zabiegu chirurgicznego.
Możliwe jest przeprowadzenie operacji w Dallas w Stanach Zjednoczonych. Jest to operacja ratująca życie, bo pozwala "uwolnić mózg z ucisku". Niestety, żeby móc ją przeprowadzić niezbędne jest zebranie odpowiedniej kwoty pieniędzy.
Deformacja czaszki to nie jedyny problem. Rodzice muszą dbać o stałe nawilżenie gałek ocznych dziewczynki, które w łatwy sposób mogą ulec uszkodzeniu. Zbyt wąskie kanaliki nosowe, które utrudniają dziewczynce oddychanie. Jak mówi tata Hani, nie wiadomo, z czym jeszcze przyjdzie się im zmierzyć w przyszłości, bo nie wiadomo w jaki sposób rozwinie się choroba.
Każdy z nas może wesprzeć Hanię wpłacając pieniądze na konto stowarzyszenia, którego adres znajdziecie tutaj, na portalu zrzutka.pl. Można również wziąć udział w licytacjach.
Pomożecie?
To też może cię zainteresować:
Zobacz, o czym jeszcze pisaliśmy w ostatnich dniach:
O tym się mówi:
